Cancer : comment vivre au mieux les années de rémission ?

De l’agenda surbooké au retour à « la vie normale »

Quand on entend parler du cancer ou qu’on lit des études sur le sujet, il est très souvent question des mois « pendant », c’est-à-dire pendant le traitement. On sait que le quotidien des malades est ponctué par de nombreux rendez-vous médicaux, des séances de chimiothérapie ou de radiothérapie, des prises de sang, des IRM, des entretiens avec l’oncologue…

Ce sont des mois de traitement souvent très denses, durant lesquels les malades sont encadrés par l’équipe médicale et, la plupart du temps, entourés par leur famille et leurs amis. Les sensations de faiblesse et de fatigue s’accompagnent du sentiment d’être guidé, écouté et épaulé.

Puis, le dernier jour du traitement arrive. Et, si tout se passe bien, la rémission est annoncée quelques mois plus tard.

Les rendez-vous de suivi avec l’équipe médicale sont désormais espacés. Et l’entourage, soulagé, souhaite tourner la page, après cette période angoissante. Certains malades ont le sentiment de se retrouver subitement seuls. Ils sont épuisés par des mois de traitement, diminués par les séquelles et les effets secondaires, qui ne disparaissent pas du jour au lendemain, et parfois très inquiets de la menace de récidive.

Comment la vie peut-elle reprendre son cours après une telle épreuve physique et morale ? Que faire pour gérer au mieux cette période de cinq années jusqu’à la guérison ?

Parler à quelqu’un

Pour commencer, il est très important de ne pas garder pour soi tout ce que l’on peut ressentir. Parlez, racontez, transformez vos pensées, parfois noires, en mots. « La parole est un remède, avoue Eve, en rémission depuis un an et demi. Cinq ans, c’est long et durant cette période, il faut à la fois être à l’écoute de ce qui se passe dans notre corps et ne pas être paralysé dès qu’il se produit quelque chose. Je pense que partager son expérience avec d’autres malades ou recevoir une aide psychologique permet de mieux gérer cette période et de dédramatiser certaines situations. »

La Ligue contre le cancer est présente un peu partout en France. N’hésitez pas à vous rapprocher des comités départementaux et à vous rendre, par exemple, dans l’espace de rencontres et d’information (ERI) près de chez vous. Vous y trouverez un accompagnateur en santé, qui pourra échanger avec vous, vous renseigner, vous convier à des réunions/débats, ou encore, vous orienter vers un psychologue en ville.

« La Ligue propose aussi un service d’écoute téléphonique qu’il est possible de joindre gratuitement, que l’on se trouve en métropole ou dans les DOM-TOM, souligne Agnès Lecas, déléguée aux actions pour les malades au sein de l’association. Un grand nombre d’appels arrivent au moment où les personnes se sentent seules, notamment après la fin du traitement. Les psychologues du service d’écoute consacrent le temps qu’il faut à chaque appel et, si nécessaire, réorientent le malade vers un confrère en ville pour un suivi plus régulier. »

L’écriture peut également vous être d’un grand secours. Achetez un cahier et couchez sur le papier vos pensées, pendant cinq minutes (ou plus !) tous les matins.

Bouger et prendre soin de soi

Certains hôpitaux ou certaines associations, comme la Ligue contre le cancer, permettent aux malades de bénéficier de soins spécifiques, pendant mais aussi après les traitements.

« Nous proposons des soins de support gratuits, explique Agnès Lecas, c’est-à-dire tous les accompagnements qui vont aider à mieux vivre les effets secondaires, pendant et après les traitements. Il s’agit d’activités physiques adaptées, telles que l’escrime, la natation ou la randonnée ; de soutien psychologique ; de soins esthétiques, car les traitements peuvent beaucoup assécher la peau ; et, d’un accompagnement nutritionnel, pour permettre au malade de bien s’alimenter malgré les traitements, qui peuvent notamment causer des nausées. »

Ces soins de support sont prodigués pendant une durée limitée (six mois à un an), afin de permettre à un plus grand nombre de personnes malades d’en bénéficier.

« Pour ma part, j’ai suivi le parcours équilibre, proposé par le service de cancérologie du professeur Goldwasseur à Cochin, raconte Eve. Pendant environ six mois, j’ai été suivie par un coach sportif, qui avait mis en place un programme personnalisé. L’équipe d’oncologues, qui assure le suivi de ce parcours, pense, en effet, que pratiquer une activité physique participe à la remise en forme bien-sûr, mais accélère aussi la reprise de confiance en soi mise à mal pendant la maladie et repousse les statistiques de rechute. Un accompagnement nutritionnel et une prise en charge psychologique étaient également proposés. L’un des objectifs est de permettre au malade de repartir avec une vision positive du futur, malgré les cinq années qui le séparent encore de la guérison. »

Renseignez-vous auprès de votre oncologue. L’hôpital où vous êtes suivi propose peut-être des soins de support, et sinon, votre médecin pourra vous orienter vers le bon interlocuteur.

Aller dans le Kerala

Si votre cancérologue vous donne le feu vert, faites comme Eve et partez en Inde pour vous requinquer. « Je suis récemment partie à Vishram Village, dans le Kerala, un an et demi après la fin de mon traitement. J’avais ce projet depuis quelques mois, mais j’ai dû attendre que mes anticorps se reconstituent. Je suis restée trois semaines. Quand je suis arrivée, le médecin a établi un diagnostic en fonction de ma constitution et de ma pathologie et a prescrit un programme de massages ayurvédiques adaptés, ainsi qu’un traitement à base de plantes et un régime alimentaire spécifique. Je l’ai revu à trois autres reprises. Le programme de ces trois semaines : yoga, matin et soir devant le lac, massages, repos. Et, bien sûr, repas à base de cuisine ayurvédique. »

Partir, c’est aussi se donner la possibilité de faire une vraie pause, de se retrouver en tête-à-tête avec soi-même, de réfléchir à ce que vous avez vécu et de prendre pleinement conscience que vous avez survécu. C’est prendre le temps de vivre ici et maintenant, de se reconnecter avec les odeurs, les sons, les couleurs et le souffle du moment présent. De profiter de la nature.

« J’ai vraiment apprécié cette période où j’ai été prise en charge mais de manière non médicale, confie Eve. Pendant les mois de traitement, les examens, les piqûres, les séances de chimio sont des moments qui peuvent être douloureux, inconfortables, pénibles. Dans le Kerala, on s’est occupé de mon corps mais pas dans la souffrance. C’était enfin agréable. Et cela fait beaucoup de bien. »

Dans la mesure du possible, essayez de ne pas vous faire happer par le tourbillon du quotidien, le travail, les enfants… Après la fin du traitement, il est temps de prendre soin de vous autrement.