Votre génome — votre code ADN et toutes les informations qu’il renferme — est le summum du dossier médical.
Chacune des milliers de milliards de cellules composant votre corps comporte une base de données complexe contenant des codes biologiques. Le résultat final de ces instructions biologiques, exprimées en longs brins d’ADN, c’est vous ! Votre génome est unique. De même que le mien.
Il existe plus de 7 milliards d’êtres humains sur Terre… et chacun se promène avec un « système d’exploitation » qui lui est propre, différent de celui de tous les autres.
Bien que la structure en double hélice de la molécule d’ADN ait été découverte au début des années 1950 par James Watson et Francis Crick, il fallut attendre 2003 pour pouvoir lire toutes les données du génome humain. Il fut un temps où le séquençage complet d’un génome humain était très coûteux. Le premier séquençage du génome humain a nécessité un financement de 100 M$. Il a aussi occupé des centaines d’ordinateurs et de chercheurs, et ce pendant plusieurs années. Aujourd’hui, ce coût est tombé à moins de 1 000 $ et un séquençage peut être réalisé en quelques minutes.
Lire l’ADN pour se comprendre et anticiper
Le coût et la vitesse de séquençage du génome vont continuer de chuter dans le futur. En outre, nous serons de plus en plus nombreux à souhaiter savoir ce qui est inscrit dans ce « code de la vie ». Et ce pour la bonne raison que nous découvrons de plus en plus à quel point ce code est fondamental pour notre santé.
Nous savons déjà qu’un gène particulier, ou son expression, peuvent augmenter le risque que nous souffrions d’un cancer, d’une maladie dégénérative comme Alzheimer, ou de maladie cardiaque…
Pourtant, nous n’avons fait qu’effleurer la surface de ce que pourrait révéler notre ADN. Les gènes jouent les uns avec les autres, comme des notes de musique au sein d’un grand orchestre comptant d’innombrables instruments.
Nous commençons à peine à cerner les effets de certaines notes isolées sur la symphonie de la vie. Tout est codé dans un logiciel contenant seulement quatre lettres : A, C, G, T, les initiales des quatre nucléobases (ou bases azotées) suivantes : l’adénine, la cytosine, la guanine et la thymine. En comprenant comment lire ce logiciel, on découvre comment un humain est codé.
A mesure que nous en saurons plus sur ce code, nous pourrons mieux traiter et prévenir la plupart des maladies, voire toutes. Le séquençage devenant plus abordable, de plus en plus de gens y auront recours pour cette seule et unique raison.
2015, année noire pour la sécurité de nos données personnelles médicales
Une chose est déjà sûre : il est fondamental que nos données génomiques demeurent confidentielles. Le simple fait de penser que quelqu’un mette la main sur des données génomiques personnelles est totalement effrayant.
C’est d’autant plus effrayant quand on sait à quel point nos données personnelles — et tout particulièrement celles qui concernent notre santé — sont extrêmement mal protégées contre le piratage informatique.
L’historique de vos soins contient plus d’informations personnelles vous concernant que vos données bancaires ou salariales… et ce, sans tenir compte des données génomiques. Ces données sont précieuses, et les pirates le savent bien.
L’an dernier, le secteur de la santé est arrivé en tête, en termes de violation de la sécurité des données. La mutuelle Premera Blue Cross a été victime d’une attaque au cours de laquelle les données personnelles de 11 millions d’assurés ont été exposées.
De même, les données personnelles de plus de 10 millions d’assurés d’Excellus BlueCross ont été compromises ainsi que celles de 3,9 millions de clients de Medical Informatics Engineering, un fournisseur d’outils de gestion des parcours de soins.
Toujours en 2015, un vaste piratage s’est produit, au cours duquel la société Anthem s’est fait dérober des informations concernant 78,8 millions de clients actuels et passés, et de salariés. Un chiffre astronomique !
Selon une étude menée par IBM, plus de 100 millions de fichiers ont été violés en 2015, année désormais qualifiée « d’année de l’atteinte à la sécurité des données de santé ». Un think-tank spécialisé dans les infrastructures informatiques (« IT ») estime que « les données de santé d’environ 47% de la population américaine ont été violées au cours des douze derniers mois. »
Et une société de consultants spécialisée dans la sécurité a chiffré à 6 Mds$ par an le coût, pour le système de santé américain, de cette recrudescence des piratages.
Protéger les plus personnelles de nos données personnelles
La situation est déjà bien assez déplorable sans y ajouter les données génomiques. Et pourtant, ces données vont se multiplier dans les années qui viennent car elles seront utiles à chacun d’entre nous, aussi bien à titre préventif que thérapeutique.
[NDLR : Découvrez dans un article exclusif de J’Agis ! comment garder concrètement et simplement le contrôle sur votre dossier médical partagé en cliquant ici… ne prenez pas de risque car il sera généralisé dans les mois à venir ! Agissez avant d’être pris de court…]
De nombreux parents sont déjà à la pointe en la matière, ils utilisent les dernières biotechnologies afin de préserver l’avenir de leurs enfants. Lorsque ma fille est née, en 2010, j’ai par exemple fait conserver le sang de son cordon ombilical… juste au cas où.
Dans un proche avenir, il est fort probable que les parents feront séquencer le génome de leurs enfants dès la naissance.
Je les comprends car les avancées thérapeutiques reposent de plus en plus sur la biotechnologie, ce qui n’est autre que le « pendant humain » de l’informatique.
Or, ces données génomiques indispensables aux biotechnologies sont tout aussi sensibles et vulnérables que nos autres données personnelles. Elles peuvent être dérobées, ce qui nous expose à une malveillance potentielle dont les conséquences nous échappent encore en grande partie.
Un chercheur a même pu utiliser des données génomiques personnelles, publiques mais anonymes, pour remonter jusqu’aux personnes qui les avaient confiées, et ainsi les identifier. Ainsi, même ce que vous pensez être anonyme ne l’est pas.
Protéger ces informations personnelles est crucial mais nous ne sommes pas bien préparés.
Le FBI a émis une mise en garde : « Le secteur de la santé n’est pas aussi résistant aux cyberintrusions que les secteurs de la finance et du commerce en ligne : par conséquent, il est probable qu’il y ait une recrudescence de cyberintrusions ».
Tout cela signifie que les pure players de la cybersécurité ont un fort potentiel de croissance devant elles. Et c’est pour ceci que, ce mois-ci, dans NewTech Insider, je vous recommande un des leaders mondiaux de la cybersécurité. Il a devant lui un boulevard : protéger les plus personnelles de nos informations personnelles ! A retrouver, en détail, dans le dernier numéro de NewTech Insider !
