Il y a des chances pour que vous en soyez un. Et de très fortes probabilités pour que vous en connaissiez plusieurs. Des aidants. Ou plus exactement, car c’est le terme officiel, des « aidants de proches ». Saviez-vous qu’on en compte aujourd’hui 11 millions en France ? 11 millions de personnes, qui doivent faire face à la maladie, la vieillesse ou le handicap d’un proche et qui, par choix ou par obligation, les assistent dans tous les actes de la vie quotidienne. Sans y être, bien souvent, suffisamment préparés, ces aidants de proches vont jouer le rôle d’infirmière, d’auxiliaire de vie, d’aide à la personne, d’assistante sociale… Certains exercent même encore une activité professionnelle (50% !) et se débattent avec un emploi du temps surchargé.
Mais leurs ressources ne sont pas infinies. Le risque d’épuisement physique et psychologique est grand. Un tiers des aidants de personnes atteintes d’Alzheimer décéderaient avant la personne malade.
Il est très important et parfois VITAL de se préserver et prendre soin de soi de manière régulière et ce, dès que l’on devient aidant de proche. Ne surestimez pas vos forces, faites-vous accompagner, conseiller, aider. Et imposez-vous des moments de répit au cours de la journée, de la semaine et de l’année.
Prise de conscience nationale
En quelques années, le nombre des aidants de proches a progressé. En 2010, une étude officielle de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES), évaluait leur nombre à 8,3 millions. Plusieurs études non officielles ont été récemment menées par des fondations ou des assureurs et évaluent aujourd’hui le nombre d’aidants de proches à 11 millions.
Le 6 octobre prochain, aura lieu la Journée nationale des Aidants. Cette journée a été créée en 2010, date à laquelle on peut situer une réelle prise de conscience en France.
De plus, la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement (ASV), en décembre 2015, aborde le thème des aidants de proches. « Cette loi a le mérite d’instaurer le droit au répit des aidants, annonce Pascal Jannot, Président fondateur de La Maison des Aidants – Aidants en Mouvement, créée en 2008. A travers l’officialisation de ce droit, on peut considérer que les aidants son reconnus officiellement en France, ce qui est positif. Cette loi prévoit pour les aidants – de personnes âgées seulement – de bénéficier d’un droit au répit qui peut être financé à hauteur de 500 euros par an. Mais dans la pratique, des paramètres et des coefficients ont été mis en place et limiteront le nombre de bénéficiaires à quelques dizaines de milliers ou au mieux centaines de milliers. »
Concernant les aidants salariés, les mentalités évoluent également. « On commence à en mesurer très sérieusement l’impact en termes de santé publique mais aussi de risques psycho-sociaux, de stress, d’absentéisme et de présentéisme dans les entreprises, explique Pascal Jannot. Ces dernières commencent à se pencher sur le sujet, qui peut avoir sur elles des répercutions économiques. »
Se faire aider, quand on est aidant
Les choses commencent donc à bouger. Mais dans un premier temps, c’est à vous, aidants de proches, d’agir pour vous. Des structures existent pour vous écouter, vous guider et même vous former. Le but est de préserver vos forces pour votre bien-être, votre propre santé et pour continuer à aider votre proche le plus longtemps possible, si tel est votre souhait.
– Pour obtenir des informations sur les aides, les droits…, n’hésitez pas à contacter une assistante sociale ou à vous adresser à une maison départementale des personnes handicapées (MHPH).
– Depuis bientôt un an, la Maison des Aidants propose un service téléphonique gratuit Allo Aidants. « Les aidants sont souvent dans l’impossibilité de se déplacer, souligne Pascal Jannot. Nous avons donc mis en place un service basé sur le principe du coaching, proposant aux aidants de proches un accompagnement très personnalisé pouvant durer plusieurs mois. »
– Si vous trouvez le temps de vous déplacer, l’association l’Association Française des Aidants proposent des rencontres, appelées « Café des aidants », co-animées par un travailleur social et un psychologue.
– Vous pouvez également suivre une formation, pour vous permettre de repartir avec un niveau de compétences que vous n’aviez pas auparavant, apprendre à adapter vos attitudes et comportements aux manifestations d’une maladie en particulier ou encore mieux connaître le tissu médico-social au sens large.
Ces formations peuvent être prises en charge par un partenaire (mutuelle ou groupe de prévoyance) ou, à défaut, seront à financer par vous-même.
S’accorder des moments de répit
S’extraire du quotidien pour se reposer, se retrouver, partager des moments en famille est très important. Il existe des solutions pour partir en vacances dans des structures adaptées, qui allègeront nettement les tâches quotidiennes. L’association Vacances Répit Familles propose par exemple une solution innovante, qui associe un village de vacances et une structure médico-sociale.
Si vous souhaitez partir en vacances seul, il existe également des structures d’accueil temporaire.
Etre conscient de ses propres limites
« Si j’ai un conseil à donner aux aidants de proches, c’est celui-ci : soyez conscient de vos propres limites, avertit Pascal Jannot. La vraie caractéristique des aidants est qu’ils sont convaincus qu’ils sont capables de tout faire eux-mêmes et pire, qu’ils peuvent faire mieux que l’ensemble des intervenants extérieurs – infirmiers, aides-soignants, auxiliaires de vie …- qui contribuent au maintien à domicile. »
Posez-vous donc ces questions : je sais faire, je ne sais pas faire ? J’ai envie, pas envie ? J’ai le temps, pas le temps ? En fonction des réponses, trouvez l’aide dont vous avez besoin (elles existent !) pour soulager votre quotidien. « Il est très important de s’informer et de se former pour se préparer au rôle d’aidant, conclut Pascal Jannot. Le fait de s’occuper d’un proche handicapé ou de ses parents âgés qui ne peuvent pas se déplacer, faire leur toilette, s’habiller, se préparer à manger, prendre les médicaments… est très lourd. Or pour chacune de ces tâches, des professionnels existent et la plupart du temps des financements peuvent être trouvés. Mais beaucoup d’aidants font d’autres choix et s’embourbent dans des situations périlleuses voire dramatiques. »
Si vous êtes aidant de proche, agissez avant qu’il ne soit trop tard !
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3 commentaires
[…] Source: interview par Maya Dujardin pour libredagir.fr […]
bonjour, très intéressant, je vais en tenir compte étant aidante de mon mari (maladie de Parkinson). Merci. F. Coquelin
C’est bien beau tous ces conseils sauf que, même qu’on on demande de l’aide, qu’on frappe à toutes les portes, elles restent fermées !!! Dans mon cas, soit parce qu’on habite en campagne, soit parce que l’horaire où j’ai besoin d’une aide pour préparer mon fils est un horaire chargé et trop court (30min maxi 40min vers 6h50), soit parce que j’ai besoin d’une aide ponctuelle (le we pour souffler ou aller travailler), soit encore parce que la MDPH ne veut pas le financer sous prétexte qu’on a déjà le maximum … Sauf que les besoins de mon fils évoluent, qu’il pèse de plus en plus lourd, etc.
Voilà, je me retrouve seule et ce n’est pas faute de m’être battue pour demander de l’aide et trouver des solutions !
La réalité est plus compliquée qu’il n’y parait !